L’ endometriosi è una malattia molto diffusa quanto ignorata, ma ben una donna su 10 ne è affetta. Si stima che in Italia ci siano circa 3 milioni, in Europa 14 milioni e nel mondo 176 milioni di donne che ne soffrono. Eppure i sintomi sono sistematicamente confusi con quelli di altre patologie. Michela Masat, affetta da questa patologia da vent’anni, racconta le difficoltà di chi soffre di endometriosi
Non è il solito mal di pancia dovuto al ciclo. È molto di più di un terribile crampo. È come avere tanti piccoli ninja all’interno che cercano di ucciderti.
Si chiama endometriosi ed è una patologia femminile, cronica, invalidante ed invisibile (perché se non si vede non esiste) che molto spesso la società tende a minimizzare, ignorare o addirittura a deridere.
Troppi tabù la circondano: bisogna educare le persone a superare stigma e vergogna, ed abbattere questi tabù culturali legati alle mestruazioni, rapporti sessuali, corpo e femminilità. Viene sottovalutata anche dai medici che banalizzano i nostri dolori e ci considerano delle malate immaginarie. Ci fanno credere che il dolore durante il ciclo sia normale dicendo che tutte le donne soffrono durante questo periodo, che siamo noi a non saper sopportare un semplice mal di pancia, ecc..
Tutto questo porta le donne a non parlarne, perché si vergognano, anche se non ce n’è motivo: è fondamentale capire che non è una colpa essere malate. Sin dalla più giovane età è molto importante sapere che i dolori mestruali e i rapporti dolorosi non sono normali e che non devono essere taciuti. Il dolore da endometriosi si distingue dal normale dolore mestruale nel momento in cui si nota che è tale da interferire con le attività quotidiane.
Questa patologia può ridurre drammaticamente la qualità di vita, in termine di interventi subiti, dolore, possibilità esistenziali e professionali perdute. I dolori non solo ti bloccano il corpo ma anche la mente. Inoltre, può compromettere relazioni di coppia, sociali e lavorative.
Ti limita in molte cose, nelle attività quotidiane come, ad esempio, i lavori domestici, una passeggiata, gli hobby, lo studio, il lavoro, l’esercizio fisico, la cura dei figli. È tutto notevolmente compromesso dai sintomi dolorosi. Si pensa che sia impossibile vivere di dolore cronico, ma purtroppo, non è così: ti stravolge la vita, ti cambia, ti divora dentro e succhia le energie. E non è facile da accettare una malattia come questa, soprattutto se colpisce le parti del corpo più delicate e che esprimono la propria identità.
È un’invadente coinquilina alla quale abbiamo chiesto più volte di andarsene ma rimane lì, irremovibile nei suoi passi. Bisogna imparare a conviverci, andare avanti lottando senza mollare. Dall’endometriosi, dal dolore pelvico cronico poi si può arrivare ad altre malattie correlate come la neuropatia del pudendo, cistite interstiziale, vescica ed intestino neurologici, vulvodinia, fibromialgia, solo per citarne alcune.
Il dolore non è una condizione di normalità, ma è il modo che ha il tuo corpo di inviarti un messaggio: ti sta avvisando che c’è qualcosa che non va. Ci sono molte teorie sulle cause, dalla predisposizione genetica all’inquinamento, all’alterazione del sistema immunitario, ma la più condivisa è quella della mestruazione retrograda, originata dalla presenza di tessuto anomalo al di fuori della cavità uterina come ovaie, tube, vagina, intestino, vescica, reni, ureteri, nervi, polmoni ecc. Tuttavia, se fosse vera, non si spiegherebbe la presenza di endometriosi, ad esempio, nei feti, nelle donne senza utero o in menopausa, quando dovrebbe regredire.
Recenti studi condotti negli Stati Uniti considerano l’endometriosi come un tumore, una patologia sì benigna ma che dev’essere trattata ed eradicata alla radice come il cancro.
I sintomi sono variabili da donna a donna, quelli più frequenti sono dolore pelvico, mestruazioni dolorose talvolta abbondanti, dolore durante i rapporti sessuali, minzione e defecazione, difficoltà o urgenza ad urinare, stitichezza e/o diarrea, stanchezza cronica, sciatalgia, infertilità.
I sintomi vengono confusi con altri disturbi più comuni come ad esempio la sindrome del colon irritabile, il che comporta un ritardo diagnostico che va dai 5 ai 9 anni che può creare innumerevoli e dolorosi danni come il peggioramento della qualità di vita, progressione della malattia con interventi mutilanti e conseguenze gravi quali la resezione intestinale con stomia, nefrostomia, resezione vescicale, autocateterismo, uso di peristeen per andare in bagno, impiantare un neuromodulatore sacrale per recuperare le funzionalità viscerali, neurolisi, ecc.).
Per avere una diagnosi corretta balziamo da un medico all’altro prima di trovare quello giusto che capisca quale sia il problema. Nel momento in cui ti senti dire “ha l’endometriosi” ti senti da una parte sollevata perché finalmente il tuo dolore ha un nome, e questo vuol dire che non sei pazza, c’era davvero qualcosa che non andava. Dall’altra hai dentro di te un mix di emozioni, non capisci più nulla: senti il mondo crollarti addosso, hai paura perché non sai cosa ti aspetta, ma immagini già che la tua vita cambierà, niente sarà più come prima.
Per tutte queste ragioni è importante non identificarsi nella malattia: tu non sei lei e non le devi permettere che prenda il comando su di te e sulla tua vita.
Di Michela Masat
